Karmengo jaietan ongintzazko kontzertu berezia antolatu dute Zornoza koralak eta Abes-Kimu abesbatzak, Obra Social La Caixak babestuta. San Filippo sindromeak eragindakoen Euskadiko elkarteari emango diote sarrerekin batutako dirua (15 euro).
Bizkaiko Orkestra Sinfonikoko “goi mailako 25 musikari profesionalek parte hartuko dute kontzertuan" Belen Beaskoetxea Euskadiko San Filippo Sindromea elkarteko idazkariaren esanetan. BIOS Ana Uriarte zornotzarra zuzendari duen euskal musikari gazteen orkestra profesionala da: “Uriartek aktiboki parte hartu du kontzertu honen prestaketan”. Domekako kontzertuko zuzendari lanak, ordea, Txaber Fernandezek egingo ditu. Musikari zornotzarrek protagonismo berezia izango dute; horrela, Elizene Alzolak (biolina) eta Agate Amilibiak (txeloa) Mozarten eta Haydn-en pieza bana eskainiko dute orkestrak lagunduta. Xabier Lijo bilbotarra (oboea) da zuzenean ikusi ahalko den beste musikarietako bat.
Kontzertuaren harira zozketa bereziak egingo dituzte. Fito Cabralesek bere txapeletako bat eman die, Xabi Etxeitak kamiseta bat eta Athleticeko jokalari denek sinatutako baloi bat, eta, Jose Javier Lacalle ‘Lakak’ artistak bere artelanetako bat. Horiek denak zotz egingo dituzte Zornotza Aretora batzen direnen artean.
Sarreren aurreko salmenta abesbatza bien eta herriko dendari batzuen bitartez bideratu dute. Saldu barik geratzen diren sarrerak domekan 11:00etatik aurrera eskuragarri jarriko dituzte Zornotza Aretoko leihatilan.
Ikastetxeekin egin dute kanpaina
Ekimena antolatzen duten abesbatza biek “denbora askoan gure elkartearenganako interesa eta solidaritatea erakutsi dute”, nabarmendu du esker onez Beaskoetxeak. Horren erakusgarri da hainbat hiletan Zornotzako ikastetxeekin gaixotasuna gizarteratzeko gauzatu duten kanpaina. 600-700 ikaslek San Filippo gaixotasunaren inguruko marrazkiak egin zituzten eta, ondoren, lan denekin erakusketa bat antolatu zuten Zelaieta zentroan.
San Filippo sindromea
40 lisosoma gaixotasun baino gehiago daude eta horien artean aurkitzen da San Filippo sindromea. Gutxitan ematen denez, jaiotzen diren 50.000 umeko batek bakarrik du. Gaixotasun arraro bezala sailkatuta dago.
Lisosomek entzima desberdinak dituzte, gorputzak behar ez dituen material konplexuak bereizi eta birziklatzen laguntzen dutenak. Gorputzak horrelako entzimarik ez duenean, bereizi beharko litzatekeen materiala zeluletan pilatzen da organismoarentzat ondorio suntsitzaileekin. Adimenari kalteak eragin diezazkioke, hiperaktibitatea sortu eta joera autosuntsitzaileak eragin, nerabezaroan heriotza goiztiar bat ekarriz.