Zelan eragiten dio Ibairi gaixotasunak? Eta zuei?
Alde bi ditu, bata genetikoa eta bestea metabolikoa. Alde batetik, gaixotasun neurodegeneratiboa da, eta alde horretatik ez dugu informazio gehiegirik. Egunerokotasunean ikusten duguna dakigu; orain, adibidez, "lo" dagoela dirudi. Bestetik, metabolikoki, Ibairen gorputzak ez du balina prozesatzen, eta horrek arazo handia suposatzen dio; asko zaindu behar du jatekoa, eta birusik ere ezin du hartu. Ez gara bizi burbuila batean, baina kontuz ibili behar dugu. Ordutegiei oso lotuta bizi gara, otorduak sei orduro izan behar dituelako; terapia askotara ere eraman behar dugu. Orain ondo dago; urtebete baino gehiago da ez dugula ingresatu behar izan. Beste seme bi ere baditugu, eta ahalik eta bizitzarik normalena egiten ahalegintzen gara, baina ez da erraza.
Diagonostikoa orain urte bi inguru eman ziguten, eta hasieran ez geneukan itxaropen handiegirik; adaptazio fase bat izan genuen, eta orain itxaropen handiagoa dugu. Niño Jesus ospitalera joaten gara, eta han zortzi urteko beste ume bat dago. Horrek itxaropena ematen digu, hasieran lau urteko bizi itxaropena ematen zioten-eta Ibairi. Orduan, Maldita Valina elkartea sortzea erabaki genuen. Besteak beste, desgaitasunei buruzko sentsibilizazio tailerrak ematen ditut eskoletan. Sare sozialei eskerrak, antzerako kasuak bizi dituzten familiekin hartu-emanetan jarri gara.
Zelan lagundu ahal zaio Maldita Valina elkarteari?
Webgunea martxan dugu, www.malditavalina.es, eta merchandisinga saltzen dugu bertan. Oraingoz ez dugu kontu korronterik zabaldu, saltzen dugunagaz oraingoz nahikoa dugulako, eta, gainera, mezua zabaltzeko aukera ere badugu horrela. Jendeari gustatu zaizkio diseinuak. Lagunei gertu egoteko eskatzen diet, oraingoz indartsu gauden arren hau iraupen lasterketa bat delako. 2025ean terapia geniko bat martxan ipintzekoak ei dira AEBetan, eta, ahal izanez gero, Ibai han sartzea gura genuke. Kasu horretan bai, dirua beharko genuke, baina, hala izanez gero, abisatuko genuke. Bestalde, ipuin bat ere kaleratzekoak gara, euskaraz eta gaztelaniaz.
Tailerrak ematen dituzula diozu. Berrizen tailerrik egiteko aukerarik egongo litzateke?
Eskatuko balidate egingo nuke, beste leku batzuetan egiten dugu eta. Ikerketa beharrezkoa da, eta jendeak jakin behar du gaixotasun hauek existitzen direla, eta prebenitu behar direla. Orpoaren frogagaz detektatu daitezke, baina toki guztietan ez dute egiten.