Zapatuko jaialdia badator. Urduri zaudete?
Idurre Baraia: Bai, guztia ondo irtetea, eta jendeak ondo pasatzea nahi dugulako. Gutxi gara, eta gaixotasunak arraro izaten jarraituko du, baina ea ezagutzera ematen dugun, behintzat.
Ainhoa Mendo: Atzera kontua hasi da, eta espero dezagun guztia ondo irtetea!
Sindromea identifikatzea kosta egiten da, ezta?
I.B.: Gure pediatrak beste kasu batzuk eduki zituen, eta beretzat ez zen ezezaguna. Biok eduki dugu pediatra bera, baina Jonen kasua oso argia da. Hamar hilabetegaz bageneukan diagnostikoa.
A.M.: Haizeari urte bigaz identifikatu diote, urtebete azterketak egiten ibilita. Ez zen hain argia.
Galduta sentitu izan zarete?
I.B.: Oso. Sei hilegaz bagenekien arazo psikomotoreren bat zeukala. Txarrena hor hasi zen; ez jakiteak galdera asko eragiten dizkizu, eta zu ere errudun sentitzen zara, parte batean.
A.M.: Diagnostikoagaz mundua erortzen zaizu, baina, era berean, lasaitasuna ere ematen dizu. Beste familia durangar bat ezagutzeak asko lagundu digu.
Zelan daude umeak?
I.B.: Kasu oso desberdinak dira. Joni falta zaion kromosomaren zatia handia da, eta, gainera, zoritxarrez, epilepsia dauka.
A.M.: Udaz geroztik, Haizea oinez ibili ahal da, esku bati helduta. Kontrol gehiago dauka, eta aurrerapen handia eduki du.
Eta zuek, zelan daramazue?
Arkaitz Urretxa: Beste ume bi ere baditugu, eta eurengatik ere, ezin zara hondoratu. Hori bai, besteei azaltzen saiatu arren, bakarrik gainditu beharreko trantzea da.
I.B.: Hasieran, amorrua ematen dizu, eta egun onak eta txarrak edukitzen dituzu. Baina gure aukera aurrera jarraitzea da, ahalik eta poztasun gehienez, umeak pozik biziko baitira gu pozik bizi garen bitartean.
Poztasuna transmititzeko eguna izango da biharkoa, ezta?
I.B.: Bai, hori espero dugu. Jasotako maitasuna eta laguntza bueltatu ezinekoak dira.
Luisma Reyes: 2.000tik gora pultsera saldu dira, eta 30 bat itsulapiko daude dendetan. Durangaldean jende solidarioa badago. Esker mila denei!
Angelman sindromearen inguruko jaialdia: "Jasotako maitasuna eta laguntza itzuli ezinekoak dira"
Jonen gurasoak dira Idurre Baraia eta Arkaitz Urretxa, eta Haizearenak Luisma Reyes eta Ainhoa Mendo. Garapen psikomotorea kaltetzen duen Angelman sindromea dute umeek. Jaialdia egingo dute, bihar, Landako Gunean, gaixotasun arraroa ezagutarazi eta ikerketa laguntzeko.
Erlazionatuak
ANBOTOKIDE izatea gure komunitatearen parte izatea da, euskararen erabilera sustatzea eta herrigintzaren aktibazioan pausoak ematea.
EGIN ZAITEZ KIDE!
EGIN ZAITEZ KIDE!