Gaixotasun arraroen gaia orain hasi da gizarteratzen, baina orain arte familia barruko zerbait izan dela esan genezake?
Bai, hori familia bakoitzaren araberakoa da. Batzuek familian eta kalean arazoaren berri ematen dute, beste batzuek ez dute publiko egiten. Bakoitzak bere bidea egiten du. Elkarte baten egon zaitezke, edo ez. Gure elkartean Euskal Herriko hogei familia gaude. Hortik kanpo hainbat familia daude elkarteetara jo ez dutenak.
Gaixotasun arraroen barruan eritasun mota asko dago.
Izan daitezke fisikoak edo neurologikoak, eta, bai, mota askotako gaixotasunak daude. Gehienetan kontu genetiko bat izaten da, gene batean egoten da arazoa. Txarrena da zure gaixotasunak izenik ez daukanean; gaixotasun ezohiko bat duzula esaten dizutenean oso gogorra da, baina, gainera, izenik ere ez badauka, askoz txarragoa da. Gaixotasuna ez baldin badago identifikatuta, ez daukazu ezelango informaziorik; ez dakizu zein izango den zure bilakaera, okerrera egingo duzun eta zelako abiaduran, edota tratamendurik daukazun, adibidez.
Zuen lau urteko semeak gaixotasun arraro bat dauka. Zer gertatzen zaio?
Gure semea gernu-aparatuko arazo batekin jaio zen, eta hori hobetzeko haurtzaroan hainbat ebakuntza egin beharko dizkiote. Gabonetan bere hirugarren ebakuntza egin zioten, eta oraindik beste batzuk egin beharko dizkiote. Guk zortea izan genuen; haurdunaldian detektatu zioten malformazioa, eta berehala jarri ginen Asexve elkartearekin harremanetan. Bertako kideek azaldu ziguten patologia hau tratatzen esperientzia gehien duen ospitalea Madrilgo La Paz dela. Hori jakinda, Gurutzetatik bertara bidali gintuzten erditzera, eta jaio eta berehala egin zioten lehen ebakuntza.
Elkarteak asko lagundu dizue, orduan.
Bakarrik egotearen sentsazioa kendu digu. Gure sentimenduak, beldurrak, zalantzak eta esperientziak dituen jendearekin partekatu ahal izateko aukera ematen digu.
Zelan bizi duzue gaixotasuna familian?
Hasieran oso gogorra da, batez ere, familiaren egunerokoa bere beharrizanetara moldatu beharra dagoelako, baina behin ibilbidea zein izango den jakinda, askoz errezagoa da. Gure inguruak asko lagundu digu, eskolan eta beste umeekin guztiz integratuta dago, gaixotasun arraro bat izan arren, beste bat gehiago da, eta horrek asko laguntzen du. Esango nuke, gainera, gure semearen gaixotasunak bizitza beste era batera ikusten irakatsi digula. Eguneko aurrerapausoak baloratzen ikasi dugu, egunean egunekoa bizitzen.
Gaixotasun arraroetan ikerketa-falta da arazo nagusietako bat.
Industria farmazeutikoari jende askok dituen gaixotasunak interesatzen zaizkio. Gaixotasun hori jende gutxik badauka, ez industria farmazeutikoek, ez gobernuek, ez dute ikerketan inbertitzen. Gaixotasun hori ez da errentagarria: hori da errealitatea. Nire ustez, lotsagarria da familia bat botiletako tapoiak batzen ibili behar izatea, gurpil aulki berezi bat lortzeko. Administrazioaren betebeharra izan behar du horrek.
Horrelako kanpainak asko ikusten dira orain: tapoiak, telefono mugikor zaharrak...
Bai, ekintza asko egiten dira familien gabezia ekonomikoei aurre egiteko. Hor daude tapoi bilketak gurpildun ahulki bereziak lortzeko, Angelman sindromedunek ere mugikor zaharrak batzen dituzte, eta horretarako Abadiñoko hainbat puntutan jarri dituzte euren kutxak. Bestalde, asteburu honetan ikerketak ordaintzeko telemaratoi bat ere izango da estatu mailan. Nik uste dut gizarte normal batean gobernuak ipini behar duela dirua, kanpainak egin beharrik barik. Kanpainak agian egin behar dira jendea elkarteetara gerturatzeko; baina dirua lortzeko? Familiek euren umearen osasunaren alde borrokatu beharko lukete, ez dirua lortzearren.
Diruarena arazo handia da?
Gaixotasun arraroa duten kasu askok dependentzia arazo handia izaten dute, eta pertsona baten laguntza ezinbestekoa dute. Beste askori Gizarte Segurantzak ez dizkie botiken gastuak estaltzen. Berdin da gaixotasuna jaiotzetik eduki edo beranduago agertu; gaixotasuna betirako denean, behin agertuta, norberarekin doa bizitza osoan. Gaixotasun arraro bat izatea gastu handia da familiarentzat, gobernuak lagundu ezean.