Itxaso Larrañaga Elgoibarren bizi den 14 urteko neska da. Lau hilabetegaz gabezia neurologiko baten sintomak agertu zitzaizkion, eta ordutik familiak lan handia egin du alabaren bizitza duinago egiteko. Euren eta antzerako egoera bizi duten pertsonen errealitatea ezagutarazteko premia sentitu dute Lore Perez de Albenizek eta Goiuri Aldekoa-Otalorak. Dokumentala grabatzea izan zen lehenengo ideia, eta hortik egitasmo zabalago bat hasi dute.
Zelan sortu zen dokumentalaren ideia?
Itxaso eta Maier [bere ama] ezagutzen genituen, eta nahi genuen gainontzeko jendeak horrelako umeak nolakoak diren eta zelako laguntza behar duten jakitea. Ondoan horrelako umerik ez daukanak ez daki zer den hori: familiak zer pasatzen duen, zelakoak diren umeak, nola adierazten dituzten gauzak, nola komunikatzen diren… Horrela sortu zen istorio hau kontatzeko ideia, jendeari gaitz neurologikoak dituzten umeen eta euren familien egoera ezagutzera emateko, haiekiko gertutasuna sustatu nahian.
Kooperatiba sortu duzue. Zergatik? ‘Zesatenjuenaz’ izena nondik dator?
Proiektuaren barruan, dokumental bat egitea zen pisu gehien zeukan zatia, eta dokumentala egiteko kooperatiba sortu genuen. Aspalditik geneukan gure kontura lanean hasteko gogoa eta hau akuilua izan zen. ‘Zesatenjuenaz’ sarritan esaten dugun esaldi bat da eta gu bion izateko era laburtzen du: horrenbeste gauza edukitzen ditugu egiteko eta esateko, sarritan irteten zaigula esaldia.
Zelako gaixotasuna dauka Itxasok Larrañagak?
Rett sindromeari dagozkion ezaugarri denak dauzka, baina proba genetikoetan ez diote sindrome horri dagokion mutazio genetikoa topatu. Rett sindromea neskatilek bakarrik edukitzen dute, berez, X kromosoman ematen den mutazioa delako eta mutikoak ez direlako jaiotzera iristen.
Lau hilabetegaz hasi ziren gaixotasunaren sintomak agertzen...
Bai, jaio zenean hasiera bateko proba denak normaltasunaren barruan zegoela adierazten zuten baina lau hilabeterekin burua ondo eusten ez zuela ikusi zuten eta orduan pediatrak neurologoarenera bidali zuen. Urte hauetan guztietan hamaika proba egin dizkiote, eta gaur egun oraindik ez dauka diagnostikorik.
Mugak muga bizitza aurrera ateratzen dabil. Zeintzuk izan dira lorpenak?
Familiak lan mordoa egin du umea aurrera ateratzeko: ama Bilbora joan zen bizitzera, bakarrik, Itxaso estimulazio zentro batera eroateko. Estimulazioa txikitatik hasi nahi izan zuen, ume hauek ez dutelako ![\"\"](\"/fc_imagenes/berbazbarruan(3).jpg\")
besteek bezala aurrera egiten. Garunean arazoak dituztenez gorputzak ez du behar bezala erantzuten, eta atrofiak sortu daitezke hezurretan, bizkarrean… Gaur egun laguntzagaz zutik mantentzen da eta ez da gutxi, urteak aurrera egin ahala etxean eduki ahal izateko laguntza handia delako hori. Kognitiboki ere pila bat aurreratu du. Berba ez du egiten, baina komunikatzeko bere modua garatu du, eta ulertu ere, esaten diozun dena ulertzen du.
Zeintzuk dira oztopo nagusiak?
Itxasorentzat? Asko dauzka. Agian –eta hau gure ikuspegitik esaten dugu, seguruenik bere amak beste zeozer esango luke– Itxasorentzat okerrena muskulu falta da. Ezin da oinez ibili, eta guk uste, berari ibiltzea asko gustatuko zitzaiola. Beti beste baten ardurapean ibili behar izatea da oztopo handiena. Familiarentzako, oztopo askoz gehiago daude, azken finean eurak dielako Itxaso aurrera ateratzen dutenak: jendearen ezjakintasuna, gastu ekonomikoak, oztopo arkitektonikoak… Zerrenda luzea egingo genuke guk.
Bere gurasoak indartsu daude?
Eredugarria da gurasoek erakusten duten indarra. Lan handia egiten dute aurrera ateratzeko, eta duintasunez “hemen nago eta nire alaba maite dut, begiraiozue” esatera heltzeko. Beste asko, askoz gutxiagorekin itota egongo ginateke.
Zelakoa izango da dokumentala?
Fikzioa, testigantzak eta animazioa erabiliko ditugu. Umeen parte-hartzea ezinbestekoa da guretzat, istorioa modu arin eta ulergarri batean kontatzeko. Familiekin konektatu nahi dugu, eta ahal bada, umeekin ere bai. Gainera, hezkuntzara bideratutako unitate didaktikoak landu gura ditugu. Dokumentalerako ekoizten dugun materialarekin eskoletan erabiltzeko materiala ere landu nahi dugu.
Antzeko kasuen gaineko sentsibilizazioa ere zabaldu gura duzue.
Bai, azken finean, horrelako ume bakoitzak eta familia bakoitzak istorio bat dauka, baina egoera denentzat antzerakoa dela pentsatzen dugu: jendearen ezjakintasuna, familien bakardadea, arazo ekonomikoak, komunikatzeko arazoak, beldurrak, pozak... Hori guzti hori baloratzeko eta bere gain hartzeko gaitasun berezia daukate! Errealitate hori ezagutzera emateko istorio eredugarri bat aukeratu dugu, Itxasorena, bera ezagutzen dugulako. Baina beste edozein istoriok ere balioko zukeelakoan gaude, horrelako ume bakoitzaren atzean, maitasun eta autosuperazio istorio hunkigarria dagoelako.