Urtea bete du Marea Laranjak. Haur-minbiziaren kontrako borrokan, ikerketa mediko-zientifikoa finantzatzeko sortutako ekimen hark eragin itzela izan zuen Durangon, eta elkartasun olatuaren erakusle izan zen. Orduan batutako dirua BioCruces osasun ikerketa zentroan garatutako bi ikerketa proiektu finantzatzera bideratu zen. Biocruceseko Onkologia Pediatrikoaren ikerketa taldeko arduraduna da Itziar Astigarraga (Gurutzetako ospitaleko Pediatria zerbitzuburua eta umeen onkologoa), eta taldeko biologia-ikertzailea Susana Garcia-Obregon.
Zeintzuk dira Marea Laranja hark lagundutako proiektuak?
Itziar Astigarraga: Umeen leuzemietan oinarritutako proiektu bi abiatu ditugu. Itzela izan zen Marea Laranja, eta herritarren elkartasuna, miresgarria. Horri esker, Asparraginasak —leuzemia eta linfometan erabilitako farmako nagusienak— duen papera ikertzen ari gara lehenengo proiektuan. Horren eragina desberdina da batzuengan edo besteengan. Gaixo batzuk antigorputzak sortzeko gai dira, eta ez diote uzten farmako horri zelula gaiztoak suntsitzen.
Susana Garcia-Obregon: Horrez gain, badaukagun material genetikoa berreskuratzeko —10 urteotan leuzemia diagnostikatu zaien horiena— metodo berri bat du aztergai bigarren proiektuak. Leuzemien zelulen aldaera genetikoak ikertuz gero, azaldu egin liteke zergatik duen minbizi horrek eragin handiagoa ume batzuengan besteengan baino. Eta, zergatik erantzuten dioten hobeto edo txarrago tratamenduari, mikroskopioan zelula horiek berdinak diruditen arren.
Eta zein fasetan daude?
I.A.: Ikerketa hauekin hasteko aukera izan dugu La cuadri del hospi elkartetik egitasmo bakoitzerako lortutako 17.000 euroei esker. Asparraginasaren jarduera entzimatikoa neurtzeko ikerketa metodoen aukerak aztertzeko lehenengo pausoak eman dira. Interesa izan dezaketen beste talde batzuekin ere jarri gara kontaktuan analisiak garatzeko era onenak ebazteko.
S.GO: Bestalde, izapide asko behar dira ikerkuntza proiektuen aurreneko faseetan, EAEko Ikerketa Klinikoetarako Batzorde Etikoak onartu behar dituelako ikerketa guztiak. Esperimentuekin hasita gaude, zati batean. Hala ere, ditugun laginetan esperimentuak egin aurretik —leuzemia gainditu dutenena, tratamenduan dauden gaixoena edo hil direnena— , beharrezkoa da proposatutako metodoa balioztatzea. DNA ateratzeko proposatutako metodoak osasuntsu dauden pertsonengan balio duela baieztatu dugu lehenengo proiektuan; eta, datozen hileetan, proba gehiago egingo ditugu funtzionamendu ezin hobea egiaztatzeko. Gero, familiekin jarriko gara hartu-emanetan.
Epe luzerako egitasmoak dira.
I.A.: Ikerketa hauetarako, urte bi aurreikusi dira, baina, umeen leuzemietan ikertzen jarraitzeko aurreneko pausoak izango dira.
Zelan lagundu dezakete haur-minbiziari aurre egiten?
S.GO.: Ikerketa ezinbestekoa da gaixotasunen ezagutzan aurrerapausoak emateko, eta ahalik eta pertsona gehien osatzeko terapia berriak diseinatzeko. Ikerketarik gabe, ezin dira biziraupen tasak hobetu; ezta zelula gaiztoak suntsitzeko tratamendu eraginkorragoak lortu ere; minbizia duten umeentzat horren toxikoak ez direnak.
Hala ere, ikerketarako inbertsioak ez dira nahikoak, ezta?
S.GO.: Gurago genuke ikerketan eta berrikuntzan gehiago inbertitzea. Badira Eusko Jaurlaritzak, Espainiako Gobernuak eta Europako Batasunak deituta, ikerketa finantzatzeko deialdiak; baina, oso lehiakorrak dira eta oso zaila da dirua lortzea. Minbiziari dagokionez, helduen artean ohikoenak diren minbizi motetan dago interes gehiago. Farmazia ikerketak ez dira horrenbeste bideratzen haurren gaixotasunetara. Beste minbizi mota batzuetan jartzen dute arreta: bularreko minbizia, biriketakoa, kolonekoa...
Horren aurrean, La cuadri del hospi eta halako elkarteen lana ezinbestekoa da?
I.A.: Miresgarria, itzela da horien konpromisoa, lana eta dedikazioa. EAEn, umeen minbiziari aurre egiteko ikerketa garapenerako balio handia duen funts ekonomikoa lortzen ari dira. Ezin genuen amestu ere egin horrelako aldaketa sozial handia, eta gizarte ekimenek lortzen duten elkartasuna.
Kontzientziazio lan handia da egindakoa?
I.A.: 25 urtetik gora dira haur-minbizian lan egiten dudala, eta asko pozten naiz gaixo eta senideen elkarteek egindako kontzientziazio lanari esker emandako aurrerapen handiagaz. Asko laguntzen diete beste familia batzuei, eta bizitzako lehenengo urteetan minbizia izateak eragiten duenari ikusgaitasuna ematen diote. Denon artean, umeek bizimodu ‘normalagoa’ izatea lortzen ari gara.
Hezur-muin ematea nola doa?
I.A.: EAEn harro egon gaitezke gizartearen elkartasun mailagaz. Eredu gara munduan, donazioetan; hezur-muin ematean ere bai, baina hobetzen jarraitu gura dugu. Nahi baino emaile gutxiago daude. Askok zalantzak dituzte, eta La cuadri del hospi eta bestelako ekimenen lana oso garrantzitsua da beldurrak uxatzeko; informatzera edo emaile egitera animatzeko.
Umeek nola bizi dute gaitza?
Umeak eredu dira gu guztiontzat. Gaitzari baikor eta ausart egiten diote aurre. Itxaropenari eusten diote, irribarretsu, eta beste guztiok animatzeaz arduratzen dira. Nerabezaroan izan daiteke zailena: aldaketa handia bizi dute, bizimoduan mugak sortzen ditu, eta minbiziaren mehatxuaz gehiago jabetzen dira. Familiaren eta lagunen babesa funtsezkoa da.