Angelman sindromearen inguruko jaialdia egingo dute Durangon urriaren 3an

Anboto 2015ko ira. 1a, 09:57
Mañarian zumba maratoia egin zuten abuztuan, Angelman sindromearen sentsibilizazioa bultzatzeko.

Durangaldean ume bi daude Angelman sindromeagaz, eta euren familiak dira jaialdiaren sustatzaile nagusiak. Gaixotasunaren berri ematea eta ikerketarako dirua biltzea dira euren helburuak.

Gaixotasun arraro bezala izendatua dago Angelman sindromea, 20.000 eta 30.000 jaiotza arteko tartean kasu bat egoten delako. Besteak beste, adimen garapenean atzerapena eragiten du, berba egiteko traba eta mugitzeko koordinazio eskasa ere bai.

Durangaldean kasu bi daude identifikatuak, eta horietako ume bat da Idurre Baraiarena. Jaialdia antolatzeko beharrean dabil Baraia: "Guretzat oso garrantzitsua da gaixotasuna ezagutzera ematea". Izan ere, Baraiaren arabera ez da ezaguna, eta kosta egiten da identifikatzea.

Urriaren 3an, Landakon

Landako Gunean burutuko da urriaren 3ko jaialdi solidarioa. Arratsaldeko 16:00etatik 18:00etara ume jolasak egongo dira, eta 18:00etan zumba maratoia egingo dute. Gero, 20:00ak bueltan, erromeriagaz jarraituko dute, Zirkinik Bez taldeagaz. Baraiak kontatu duenez, hasieran zumba maratoi bat egin gura zuten, baina jendearen inplikazioak eraginda ekitaldia handitu egin da. Mañarian ere zumba ekitaldi bat egin zuten abuztuan, eta komertzio ugaritan telefono mugikor zaharrak batzeko kanpaina garatu dute, dirua batzeko asmoz.

Antolatzaileek pultsera berezi batzuk atera dituzte, eta hainbat lekutan daude salgai; Durangoko Metro kopistegian, Bizibike dendan eta Traña-Matienako Oxford tabernan adibidez. Helduek eman beharreko laguntza hiru eurokoa izango da, eta umeek doan edukiko dute.

ANBOTOKIDE izatea gure komunitatearen parte izatea da, euskararen erabilera sustatzea eta herrigintzaren aktibazioan pausoak ematea.


EGIN ZAITEZ KIDE!